ACP-advies over evaluatie weesgeneesmiddelen-arrangement eculizumab (Soliris®) voor de behandeling van atypische Hemolytisch Uremisch Syndroom (aHUS)
ACP-advies aan de Raad van Bestuur van het Zorginstituut over de evaluatie van het weesgeneesmiddelenarrangement eculizumab (Soliris®) voor de behandeling van atypische Hemolytisch Uremisch Syndroom (aHUS). De commissie heeft in haar vergadering van 10 maart 2023 gesproken over de vraag of deze evaluatie en de uitkomsten van het CUREiHUS-onderzoek aanleiding geven om het pakketadvies uit 2016 te herzien. Tijdens de vergadering heeft de patiëntenvereniging Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) ingesproken.
Advies van de ACP aan het Zorginstituut
De commissie kan zich vinden in de conceptconclusies en aanbevelingen van het Zorginstituut, maar adviseert om de noodzaak van een dwingend karakter van voorwaarden voor voorschrijvers en gebruikers aan de aanbevelingen toe te voegen.