Toelichting - Kwaliteit van leven bij pakketbeoordelingen

Zorginstituut Nederland weegt inzichten van patiënten over de ‘kwaliteit van leven’ mee in beoordelingen om zorg wel of niet op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering. In deze toelichting beschrijven we hoe we dat doen. Soms is de kwaliteit van leven meewegen nog niet mogelijk, omdat er onvoldoende informatie beschikbaar is. Om meer data te verzamelen, stimuleren we onderzoek naar kwaliteit van leven binnen onderzoeksprogramma’s waarbij we betrokken zijn.

Aanleiding: hoe weeg je kwaliteit van leven?

We krijgen vanuit de maatschappij regelmatig de vraag of en hoe wij kwaliteit van leven meewegen bij onze pakketbeoordelingen. In deze toelichting geven we antwoord en leggen we uit hoe we dat doen.

Samenvatting: kwaliteit van leven weegt mee bij beoordelen of zorg in basispakket hoort

Kwaliteit van leven in de zorg gaat over de effecten van ziek zijn en van een behandeling voor een patiënt. Ziek zijn en behandeld worden hebben gevolgen in iemands leven. Denk aan werk, gezin, sport en vrije tijd. Een behandeling kan invloed hebben op iemands medische en persoonlijke situatie. Medisch is bijvoorbeeld pijn die minder wordt. En persoonlijk is: wat merkt een patiënt ervan in het dagelijkse leven?

Vragenlijsten voor inzichten van patiënten

Het Zorginstituut onderzoekt de inzichten van patiënten niet zelf. Bij een pakketbeoordeling zijn we afhankelijk van wat in wetenschappelijke studies is onderzocht. Om de kwaliteit van leven betrouwbaar te meten, worden in onderzoeksprogramma’s verschillende vragenlijsten gebruikt. De vragen gaan over lichamelijke gevolgen. Bijvoorbeeld over pijn of beperkingen in het dagelijks leven door de ziekte. Of door bijwerkingen van de behandeling. De vragen kunnen ook gaan over psychische klachten, zoals boosheid of angst. En over sociale gevolgen, bijvoorbeeld in persoonlijke relaties of meedoen in de maatschappij. Patiënten of hun naasten vullen de vragenlijsten in. Met de antwoorden worden scores berekend die de kwaliteit van leven weergeven.

Kwaliteit van leven bij beoordelen effectiviteit zorg

Het Zorginstituut beoordeelt of zorg van goede kwaliteit is, toegankelijk en betaalbaar. Alleen dan kan zorg worden opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Bij het beoordelen van een behandeling vragen we aan patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) wat zij belangrijke uitkomsten vinden. Dat gaat meestal over uitkomsten die iets laten zien over het ziekteverloop, klachten, sterfte, complicaties, bijwerkingen, kwaliteit van leven of het lichamelijk functioneren van een patiënt. We wegen de uitkomsten mee in de beoordeling of zorg bewezen effectief is. Kwaliteit van leven is daarbij een cruciaal aspect. Maar als er geen onderzoek is gedaan naar kwaliteit van leven, dan kunnen wij die niet meewegen in onze beoordeling. We vinden het belangrijk om dat dan duidelijk aan te geven.

Kwaliteit van leven bij beoordelen kosteneffectiviteit

Het Zorginstituut betrekt uitkomsten over de kwaliteit van leven ook bij het beoordelen van de kosteneffectiviteit. Kosteneffectiviteit is de verhouding tussen de kosten van een behandeling en het effect ervan. Wat levert het voor de patiënt op aan gezondheidswinst? We meten de effecten van een behandeling op basis van gewonnen levensjaren in combinatie met kwaliteit van leven. De uitkomst wegen we vervolgens af tegen de kosten. Hoe meer gezondheidswinst, hoe meer een behandeling mag kosten.

Zorginstituut stimuleert verzamelen meer informatie

Soms lukt het niet om de kwaliteit van leven mee te wegen bij een pakketbeoordeling. Bijvoorbeeld omdat er geen studies zijn waarin dit is onderzocht. Of als het niet zeker is dat de uitkomsten een betrouwbaar beeld geven. We vinden het belangrijk om dat dan duidelijk aan te geven. In onderzoeksprogramma’s stuurt het Zorginstituut steeds vaker aan op het verzamelen van data over de kwaliteit van leven. Deze data gebruikt het Zorginstituut dan bij pakketbeoordelingen.