Zinnige Zorg - Nivel-rapport Informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie
In opdracht van Zorginstituut Nederland hebben het NIVEL en het Amsterdam UMC in de zomer van 2020 onderzoek uitgevoerd naar de informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie. Daarbij is gekeken naar de ervaringen van patiënten en zorgverleners. Het onderzoek maakt deel uit van de verdiepingsfase 'Zinnige Zorg voor mensen met maculadegeneratie'. In dit rapport worden de resultaten gepresenteerd.
Doel onderzoek
Het doel van het onderzoek is het inventariseren van knelpunten en verbeterpunten binnen het zorgtraject voor mensen met maculadegeneratie. Hiervoor zijn (telefonische) interviews gehouden met patiënten en betrokken zorgverleners. De vragen gingen onder meer over ervaringen met informatievoorziening en communicatie binnen het hele zorgtraject. Hierbij zijn bestaande richtlijnen als uitgangspunt genomen. De resultaten dienen als input voor verdere verbetering van het zorgtraject maculadegeneratie, vanuit het perspectief van patiënten en zorgverleners.
Het kwalitatief onderzoek richt zich voornamelijk op de volgende aspecten:
- communicatie en informatievoorziening gedurende het zorgtraject;
- Samen beslissen bij behandeling en diagnostiek;
- voeding en preventie;
- prognose en toekomstperspectief;
- revalidatieondersteuning en hulpmiddelen.
Resultaten onderzoek
Het onderzoek laat onder andere zien dat:
- niet alle patiënten met maculadegeneratie duidelijke en voldoende informatie ontvangen over hun ziekte en behandeling;
- patiënten niet consequent worden betrokken bij behandelbeslissingen door zorgverleners;
- patiënten ondersteuning in het behandeltraject en informatie wensen over de gevolgen van hun aandoening in het dagelijks leven;
- de complexiteit van de aandoening en efficiëntie van de zorg volgens zorgverleners belemmerend kunnen zijn voor het bieden van informatie en ondersteuning.
Verdiepingsfase Zinnige Zorg voor mensen met maculadegeneratie
Samen met partijen in de zorg onderzoekt Zorginstituut Nederland waar mogelijkheden zijn voor verbeteringen in het zorgtraject voor mensen met maculadegeneratie. De uitkomsten van het verdiepingsonderzoek en de daaruit resulterende verbetermogelijkheden van het zorgtraject worden vastgelegd in een verbetersignalement. De volgende onderzoeken maken deel uit van dit Zinnige Zorg-traject:
- Informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie.
-
Voeding en voedingssupplementen bij leeftijdsgebonden maculadegeneratie.