Rapport - Harmonisatieproject darmkanker
Het harmonisatieproject darmkanker is een samenwerking van verschillende programma’s en zorgorganisaties om samen regie te nemen op zorgdata van mensen met darmkanker. In het adviesrapport leggen zij uit hoe deze samenwerking eruit heeft gezien en welke resultaten dit heeft opgeleverd.
Aanleiding: betere afstemming over zorgdata
Het doel van het harmonisatieproject darmkanker is dat relevante zorgdata van patiënten met darmkanker goed wordt vastgelegd. Goede informatie kan zorgpartijen helpen om de zorg voor mensen met darmkanker steeds passender te maken. In Nederland waren verschillende initiatieven bezig met de regie over deeloplossingen van deze zorgdata. In het harmonisatieproject is daarom afstemming gezocht met verschillende programma’s en zorgpartijen, waaronder Uitkomstgerichte zorg (UZ) en Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM).
Samenvatting: overeenstemming over darmkankergegevens
In het harmonisatieproject is bepaald welke zorgdata van mensen met darmkanker nodig is voor diverse verbeterdoelen van partijen in de zorg. Daarover is overeenstemming bereikt met meer dan 30 partijen met verschillende specialisaties. Samen hebben zij bepaald welke informatie minimaal nodig is om een diagnose en een behandelplan op te stellen voor ieder stadium van darmkanker. En welke uitkomstinformatie vastgelegd moet worden om het effect van een behandeling inzichtelijk te maken. De benodigde informatie is beschreven in een gegevensset. Uitgangspunt is dat zorgverleners de data gaan vastleggen in het reguliere zorgproces, zodat extra administratieve lasten worden voorkomen. De gegevensset darmkanker vormt ook een goede basis om voor andere kankervormen een gegevensset te ontwikkelen, omdat veel elementen gelijk zijn.
Vervolgstappen op weg naar passende zorg
Er moet nog een aantal stappen gezet worden voordat zorgverleners de gegevensset in gebruik kunnen nemen. Het is belangrijk dat er spoedig regie komt op gebruiksvriendelijke verslaglegging in het reguliere zorgproces. Dat wil zeggen: hoe de dokter de gegevens in het patiëntendossier registreert, zodat de data herbruikbaar is voor verbeterdoelen. Daarnaast moet er een oplossing komen voor besturing en beheer van de gegevensset. Om dat te realiseren, willen de betrokken partijen het project verlengen. Ook willen de partijen onderzoeken of de gegevensset toegepast kan worden op andere aandoeningen.