Harmonisatieproject darmkanker
In het harmonisatieproject darmkanker werken verschillende programma’s en zorgorganisaties samen om regie te nemen op zorgdata van mensen met darmkanker. Ze willen zorgen voor betere afstemming over zorgdata die tijdens het zorgproces worden vastgelegd. Zo kunnen deze data worden hergebruikt voor diverse doelen om te komen tot de best passende zorg voor iedere patiënt. Andere doelen zijn kwaliteitsverbetering, wetenschappelijk onderzoek en pakketbeheer van de zorg bij darmkanker.
Leren en gebruiken van zorgdata uit de praktijk
In Nederland wordt jaarlijks bij bijna 12.000 mensen darmkanker vastgesteld. De meeste patiënten worden geopereerd. Maar een arts kan ook bestraling, medicijnen of een combinatie van behandelingen inzetten om de kanker te bestrijden. Welke behandeling het meest passend is, hangt af van de situatie. Dat beslist de arts samen met de patiënt. Zorgdata uit de praktijk kunnen helpen om te bepalen welke zorg het beste past bij de persoonlijke situatie, voorkeuren en behoeften van de patiënt. Daarna is het belangrijk om de praktijkeffecten van de gegeven behandeling te registreren, zodat die gebruikt kunnen worden voor kennisontwikkeling.
Het zorgproces als basis
Het harmonisatieproject darmkanker maakt duidelijk welke zorgdata van mensen met darmkanker nodig zijn om alle beoogde doelen te bedienen. Uitgangspunt is dat alle betrokken zorgpartijen met een legitiem belang de zorgdata kunnen gebruiken om de zorg te verbeteren voor mensen met darmkanker. Belangrijk is dat de informatie noodzakelijk is voor de reguliere zorg en wordt vastgelegd in het reguliere zorgproces, zodat de administratielast niet toeneemt.
Harmoniseren van programma’s en partijen
Het harmonisatieproject darmkanker is een samenwerking van de programma’s Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) en Uitkomstgerichte Zorg (UZ). In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt samengewerkt met zorgorganisaties, DICA, PLCRC en Health-RI om regie te nemen op zorgdata van mensen met darmkanker. Het harmonisatieproject darmkanker is ontstaan uit een casestudie van het programma ROR DGM van Zorginstituut Nederland.
Meer informatie?
Voor informatie over het harmonisatieproject darmkanker kunt u per e-mail contact opnemen met: rordgm@zinl.nl.
Planning
| Actie | Moment |
|---|---|
| Start harmonisatieproject darmkanker | januari 2023 |
| Vaststelling gegevensset | september 2023 |
| Werkconferentie advies governance en implementatie gegevensset | november 2023 |
| Advies governance en implementatie en publicatie gegevensset | februari 2024 |
Betrokken partijen
- Bijwerkingencentrum Lareb
- Data-governance commissie (DGC)
- Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
- Federatie Medisch Specialisten (FMS)
- Health-RI
- Inhouds-governance commissie (IGC)
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- KWF Kankerbestrijding (KWF)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, directie PZO
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, directie GMT
- Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
- Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
- Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
- Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
- Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
- Nederlandse Vereniging Voor Pathologie (NVVP)
- Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
- Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
- Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)
- Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)
- Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
- OncoZON
- OncoNext
- Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM)
- Stichting Darmkanker
- Stoma vereniging
- Patiëntenfederatie Nederland
- Prospect Landelijk CRC cohort (PLCRC)
- Uitkomstgerichte Zorg (UZ)
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
- Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
- Zorginstituut Nederland