Onderzoek: Ontwikkelingen in het meten en gebruiken van patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten

Het onderzoek

Aan de hand van literatuuronderzoek en interviews met experts uit binnen- en buitenland zijn belangrijke ontwikkelingen binnen 5 thema’s onderzocht. Deze thema’s zijn:

1. regie,
2. typen vragenlijsten,
3. visie op kwaliteit van zorg,
4. dataverzameling en data-infrastructuur en
5. gebruik van data.

Tijdens een werkconferentie zijn de ontwikkelingen per thema via een interactieve sessie bediscussieerd. Dit vormde de basis voor de conclusie en vooruitblik vanuit het Zorginstituut.

Uitkomst van het onderzoek

Binnen de meerderheid van de thema’s was het belangrijkste discussiepunt het gebruiksdoel van de verzamelde gegevens en meer betekenis geven aan de bruikbaarheid van resultaten. Daarbij kunnen andere methoden dan vragenlijsten helpen inzichtelijk te maken wat patiënten vinden en tegenkomen in de zorg. De inhoud van vragenlijsten is voor patiëntervaringen verschoven van voor iedere aandoening een aparte vragenlijst naar korter en breder inzetbare lijsten. De PROMs gebruikten onderzoekers zo’n 10 tot 15 jaar geleden vooral in wetenschappelijk onderzoek terwijl deze vragenlijsten nu voor meer doelen worden gebruikt, zoals in de spreekkamer. Tot slot werd duidelijk dat de techniek verder is dan het daadwerkelijk gebruik. Zo is het technisch mogelijk om real-time patiëntervaringen en – uitkomsten terug te koppelen aan zowel patiënt als zorgverlener. Ook is het mogelijk om gegevens ingevuld door zorgverleners te verrijken met of te koppelen aan gegevens ingevuld door de patiënt. Dit geeft gegevens ook meer betekenis.

Vooruitblik vanuit het Zorginstituut

Er zijn veel beleidsinitiatieven die aangeven dat het meten en gebruiken van patiëntervaringen voor nu en in de toekomst belangrijk blijft. Hierbij is van belang dat er een verbinding is tussen de verschillende gebruiksdoelen: spreekkamer, leren en verbeteren en openbaarheid van gegevens. De afgelopen 15 jaar leverde onderstaande 5 lessen belangrijke informatie op voor de toekomst:

1. Hoewel meervoudig gebruik van gegevens een wens blijft, hebben we geleerd dat het beter is om één primair gebruiksdoel te kiezen.
2. Sluit aan bij de juiste momenten van zorg. Dit betekent dat het versturen en bespreken van de resultaten van vragenlijsten onderdeel is van de standaard zorg en dit te koppelen is aan klinische en administratieve informatie. Dit betekent ook evalueren en acteren op verzamelde gegevens in het primaire zorgproces.
3. Bepaal je patiëntengroep (iedereen of een steekproef) en hoe deze benaderd dient te worden zodat iedereen in de gelegenheid wordt gesteld informatie te delen.
4. Bepaal vooraf wat je wilt meten en kies (delen van) vragenlijsten die aansluiten bij wat je wilt weten. Welke domeinen als algemene kwaliteit van leven, lichamelijk of psychisch functioneren, participatie, pijn of angst zijn relevant voor een specifieke patiëntengroep?
5. Geef patiënten inzicht in de ingevulde gegevens en laat hen en anderen ook groepsgegevens van andere patiënten zien. Wees open over deze gegevens.

Zorginstituut Nederland neemt deze lessen mee bij de uitvoering van plannen die van toepassing zijn bij het meten en gebruiken van patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten.