GVS-advies idebenon (Raxone®) bij verminderd gezichtsvermogen bij adolescente en volwassen patiënten met opticusneuropathie van Leber (LHON)
Zorginstituut Nederland adviseert om idebenon op te nemen op bijlage 1B en bijlage 2 van de Regeling zorgverzekering. Opname op bijlage 1B gaat gepaard met meerkosten.
Het Zorginstituut heeft beoordeeld of idebenon (Raxone®) onderling vervangbaar is met een middel dat is opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Idebenon (Raxone®) is een weesgeneesmiddel dat is geïndiceerd voor de behandeling van verminderd gezichtsvermogen bij adolescente en volwassen patiënten met opticusneuropathie van Leber (LHON). LHON is een erfelijke oogaandoening die wordt gekenmerkt door plotseling visusverlies in beide ogen.
Er is geen geneesmiddel in het GVS opgenomen voor de indicatie LHON. Idebenon is het enige geregistreerde geneesmiddel voor de behandeling van LHON en is niet onderling vervangbaar met de andere geneesmiddelen die in het GVS zijn opgenomen. Er zijn aanwijzingen dat behandeling met idebenon een gunstig effect heeft op de visus, zeker bij een deel van de LHON-patiënten.