Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen

Doel van de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen

De Ronde Tafel bestaat onder meer uit medisch specialisten, zorgverzekeraars, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Zorginstituut Nederland. De brede samenwerking is opgezet om van elkaar te leren en om de kwaliteit van de zorg bij zeldzame aandoeningen te verbeteren. Ook moet de samenwerking gepast gebruik van niet-oncologische weesgeneesmiddelen en behandelingen bevorderen. In de Ronde Tafel spreken de deelnemers vrij over de verschillende onderwerpen. Daarom worden de verslagen niet openbaar gemaakt.

Voordeel van deze manier van samenwerken

De betrokken partijen treffen elkaar regelmatig. Daardoor kunnen zij vroegtijdig informatie uitwisselen en waar nodig samenwerken en afstemmen. Dat bevordert dat voor een groot deel van alle weesgeneesmiddelen een weesgeneesmiddelarrangement wordt afgesloten. En dat verbetert ook de uniformiteit en kwaliteit van de weesgeneesmiddelarrangementen. Door tijdige signalering en voorbereiding kunnen kansrijke nieuwe weesgeneesmiddelen ook eerder onder de juiste randvoorwaarden voor vergoeding in aanmerking komen. Daarom bespreken de partijen in de Ronde Tafel veelbelovende en dure behandelmethoden. En de beste manier om die veelbelovende zorg betaalbaar en toegankelijk te maken en te houden voor iedereen.

Resultaten van de samenwerking

Doordat partijen uit het hele zorgveld deelnemen aan de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen, zijn de lijnen kort. Zo ontstaan andere overleggen, waaraan alleen de partijen deelnemen die direct te maken hebben met bepaalde onderwerpen. Als de uitkomsten van die overleggen relevant zijn voor de Ronde Tafel, worden zij teruggekoppeld aan de rest van de leden.

Een keer per half jaar vindt een triagesessie plaats. Daar worden de niet-oncologische geneesmiddelen besproken die het komende jaar op de markt worden verwacht. Het doel van een triagesessie is tijdig te signaleren welke voorbereidingen nodig zijn om te zorgen dat de introductie van nieuwe middelen goed verloopt. Een onderdeel hiervan is de pilot ‘beheerste instroom van niet-oncologische intramurale weesgeneesmiddelen’. Met deze pilot wil de Ronde Tafel dat weesgeneesmiddelen toegankelijk zijn én blijven voor de mensen die ze nodig hebben. Dit kan alleen als deze geneesmiddelen doelmatig worden ingezet, de effectiviteit ervan regelmatig wordt geëvalueerd en acceptabele afspraken over de kosten zijn gemaakt. Hieruit is ook het zogenoemde Orphan Drug Access Protocol (ODAP) ontstaan. Voor ODAP start binnenkort een pilot. Beide initiatieven zijn gericht op de intramurale weesgeneesmiddelen die niet in de sluis komen.

Samenstelling Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen

• Prof. dr. Carla Hollak, internist erfelijke stofwisselingsziekten, Amsterdam UMC
• Prof. dr. Nicole van de Kar, kinderarts-nefroloog, Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc
• Dr. Mariette Driessens, Beleidsmedewerker onderzoek, VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
• Drs. Sibren van den Berg, coördinator Medicijn voor de Maatschappij, Amsterdam UMC
• Drs. Jan-Dietert Brugma, directeur en apotheker bij de Poliklinische Apotheek Erasmus MC
• Drs. Anke Pisters-van Roy, medisch adviseur, CZ
• Drs. Susan Noyon-Luijben, medisch adviseur, Zilveren Kruis
• Dr. Carelle Reparon-Schuijt, medisch adviseur, Zilveren Kruis
• Dr. Silvia van der Flier, medisch adviseur, VGZ
• Drs. Paul Gill, senior beleidsmedewerker, ministerie van VWS
• Drs. Angèl Link, adviseur (plv. secretaris ACP, weesgeneesmiddelen en oncologie), Zorginstituut Nederland
• Dr. Floor van Heesch, adviseur, Zorginstituut Nederland
• Drs. Lisanne Dennesen, adviseur, Zorginstituut Nederland (secretaris)
• Dr. Lonneke Timmers, Secretaris WAR, Zorginstituut Nederland (voorzitter)