Tijdschrift 'Ziek zijn doet veel met je...'

OSCAR KOCKEN: Pijn, moeite met bewegen of praten en altijd maar voorzichtig moeten zijn. Met een ernstige lichamelijke ziekte komt er heel wat op je af. Maar hoe zit het nou eigenlijk met de mentale kant? Hoe ga je ermee om als er door je ziekte telkens een veranderend toekomstperspectief is? Of als ouder van een ernstig ziek kind, hoe zorg je dat je door zorg en zorgen zelf niet kopje onder gaat?

Zorginstituut Nederland heeft zeventien projecten gesubsidieerd om vanaf 2017 te onderzoeken hoe er meer aandacht kan naar psychosociale zorg bij ernstige lichamelijke ziekte. De resultaten van deze intensieve samenwerking met patiëntenverenigingen, ziekenhuizen en kennisinstellingen zijn nu gebundeld in een magazine. 'Ziek zijn doet veel met je...'

Aan mij de eervolle taak om de eerste exemplaren uit te reiken aan vier personen die allemaal op hun eigen manier betrokken zijn bij dit onderwerp.

Ik sta hier met David Jongen, bestuurder bij het Zuyderland Ziekenhuis. Aan wie kan ik beter vragen: Wat is het belang van psychosociale zorg?

DAVID JONGEN: We hebben het heel recent met de coronacrisis weer gemerkt: Hier in huis zijn we zwaar getroffen, medewerkers, dokters, patiënten, door het coronavirus en we hebben snel een psychosociaal team in het leven geroepen voor mensen die echt dingen hebben meegemaakt of zo ziek zijn geweest dat ze psychologisch daar ook klachten van hebben gehad. Daar is veel gebruik van gemaakt en dat heeft goed gewerkt.

Je maakt nou eenmaal dingen mee en dat gebeurt ook bij patiënten. Je komt binnen voor een resultaat van een foto of zo, je krijgt een slechte uitslag en gaat een heel behandeltraject in. Dan helpt het wel als je psychosociaal ondersteund wordt in zo'n proces.

Op welke manier helpt dat dan?

Een ziekenhuis gaat heel erg over klacht, medische behandeling en gaan behandelen terwijl er veel meer gebeurt. In dit geval met corona met medewerkers, dokters, maar meestal met patiënten. Er is vaak veel meer aan de hand. Een kapotte knie leidt er waarschijnlijk ook toe dat je een deel van je leven moet opgeven. Dat je niet meer kunt sporten en uit de sportvereniging moet.

Door zo'n totaalbeeld te creëren in een gesprek tussen patiënt en medisch specialist kun je beter, vollediger behandelen en kun je ook een stukje psychosociale zorg leveren. Dat is vaak heel belangrijk.

Dat doen jullie hier in het Zuyderland Ziekenhuis onder andere met het Dialoogmodel. Wat is dat dan?

-We hebben subsidie gehad waarmee we 130 dokters en verpleegkundigen hebben opgeleid in dat Dialoogmodel. Daarin zijn de dokters en verpleegkundigen getraind om op een andere manier het gesprek te voeren met de patiënt. Dus niet van: Ik weet wat je mankeert en dit is de behandeling, maar echt om even door te vragen, ook op gevoelens, op je omgeving. Wat betekent de ziekte voor je leven en dan pas samen te bepalen: wat gaan we nu doen. Gaan we het medisch oppakken of bieden we op een andere manier hulp?

Die positieve resultaten staan in het magazine en dat zou ik u graag overhandigen.

Het eerste exemplaar. Dank je wel.

-'Ziek zijn doet veel met je...' Dat zorgt er ook voor dat wat er hier is ervaren, kan worden uitgerold over het hele land.

Ja. Onze pilot van ons traject met het Dialoogmodel wordt hier ook in beschreven. Er zijn patiënten en professionals die allebei zeggen: Door dit gesprek hebben we een betere diagnose samengesteld van wat er aan de hand is. Een veel bredere diagnose. Het gesprek was een verademing, de conclusies waren veel beter en de behandeling, het besluit of er wel of niet behandeld zou worden, was veel beter. De patiënt voelt zich veel meer gehoord en gezien, ook als mens en niet alleen als ziek persoon. Dat staat hier ook in.

Jullie doen in het Zuyderland Ziekenhuis goed werk, want ik praat zo meteen nog met iemand anders die hier werkt, met Imane Daher, maar voor nu heel veel dank, David Jongen.

-Graag gedaan.

Imane Daher, verpleegkundig specialist hier bij het Zuyderland. Je staat flink prominent in het magazine. Heb je het al gezien?

IMANE DAHER: Nee. Ik heb 'm alleen op de mail gezien. Nog niet hoe het in het magazine staat. Ja, zeker. Mooi.

Ik lees dan meteen iets over 'emotionele punctie'. Daar schrik ik een beetje van. Wat is dat?

Ik heb vorig jaar meegedaan met een workshop en eigenlijk een masterclass psychosociale zorg in Utrecht. Dat werd ons aangeboden vanuit het IKNL. We hadden meerdere workshops, waarbij eentje met een acteur in een slechtnieuwsgesprek. Dat werd nagebootst, waarbij we tips kregen hoe je zo'n slechtnieuwsgesprek uitvoert met een patiënt.

Emotionele punctie kwam duidelijk bij mij naar voren. Dat we vaak heel veel willen vragen aan een patiënt en informatie willen verkrijgen, maar als iemand komt na een slechtnieuwsgesprek is het maar een hele korte vraag van 'hoe gaat het met je', of iets waardoor mensen zich vrij voelen om dan hun gevoel te uiten.

Is dat iets wat bij jou er al helemaal in zat of heb je dat echt moeten leren?

Door die workshop ben ik me bewuster geworden van wat ik doe. Ik heb gewerkt als oncologieverpleegkundige, dus ik... Je krijgt een opleiding, je krijgt communicatieles, je krijgt verschillende stijlen, et cetera, maar je leert het pas echt in de praktijk en door die bewustwording van die workshop ben ik er wel achter: Ik doe het op de juiste wijze, maar ik kan het nu ook een naam geven.

Je kan het een naam geven. Je hebt het hier heel mooi verwoord. Veel mensen kunnen het nu lezen en hopelijk zelf hun voordeel ermee doen. Dit zijn tips die gaan over de professionals, de zorgverleners. Heb je ook nog een tip aan de mensen zelf, de patiënten?

Ja, dat heb ik zelf toevallig er ook in vermeld: Dat er geen gekke vragen zijn. Mensen, probeer dingen op te schrijven, erover na te denken en het dan bespreekbaar te maken. Alles is gelukkig bespreekbaar in deze tijd. Geen taboes.

-Nee.

Ik heb ze nog niet meegemaakt in ieder geval.

Nee, zeker niet. Ik wil je bedanken dat je dat verhaal hebt willen delen en zo helpt te verspreiden. Dit exemplaar is voor jou. Alsjeblieft.

-Super.

Dank voor je bijdrage en dank voor het verspreiden van deze boodschap. 

Ik heb vandaag ook een ontmoeting met Theo van Neerven. In 2012 kreeg hij de diagnose Parkinson.

Theo, toen jij die diagnose kreeg, was er toen aandacht voor het psychosociale aspect?

THEO VAN NEERVEN: Nee, helemaal niet. Elke parkinsonpatiënt kent dit. Doe eens zo. Het meest irritante dingetje dat je kunt doen. Daarna loop je over een lijn, en dan wordt de diagnose gesteld: Het is Parkinson. En even later stond ik weer buiten. Geen aandacht voor hulp. Helemaal niks.

-Je werd aan je lot overgelaten.

Ik ging weer naar huis en ik ging weer werken. Je hoofd wordt overspoeld met vragen: Kan ik blijven werken? Kan ik m'n hypotheek nog betalen? Kan ik de studiebeurs van m'n kinderen nog betalen? Word ik zo'n wrak als de mensen die ik op internet zie? Dus al die vragen razen door je hoofd. Fysiek is er niks veranderd, maar je toekomstdromen, je verwachtingen, al je plannen, alles staat op z'n kop. Alles wat je dacht te willen bereiken is weg.

Je bent toen naar het Radboud gegaan voor een second opinion?

Daar moet je dan maar achter komen dat dat kan. Het heeft bijna drie jaar geduurd voordat ik daar terechtkwam. Via-via van een andere parkinsonpatiënt hoorde ik dat. Dus ik denk: Daar moet ik naartoe. Dat was wel heel fijn. Ik moet zeggen, dan word je ondergedompeld in kennis. Ook in een positieve zin. Dus niet alles is negatief en treurig, maar ook in positieve zin. Toen ben ik op m'n voeding gaan letten, toen ben ik m'n werk af gaan bouwen, toen heb ik medicatie gekregen. Veel gaan sporten. En toen kwam ik bij lotgenoten terecht.

Uiteindelijk heb ik het meeste gehad aan dat ik in een groepje terechtkwam met vier andere parkinsonpatiënten waar we elke week drie keer mee sporten. Dan vertel je gewoon hoe het zit en dan vertellen de anderen wat ze meegemaakt hebben. En zo leer je al doende van elkaar hoe je met de dingen die je overkomen om moet gaan.

Is dat delen van die ervaringen en een luisterend oor echt zo belangrijk?

Ja. Ja. Ik moet zeggen, als ik nu zou moeten kiezen: nooit meer naar een ziekenhuis of afscheid nemen van dat groepje waar ik mee train, dan zou ik echt zeggen: Ik ga door met trainen en laat de hele medische wereld maar zitten. Want dat psychosociale stuk zorgt ervoor dat je, als je daarmee geholpen bent, dat je op een positieve manier naar het leven kijkt, dan zijn je symptomen minder, dan slaap je beter. Alles gaat beter als je goed in je lijf zit.

Je hebt zelf ook een stichting opgericht.

Helden on Tour.

-Wat doen die?

Wij organiseren sportprogramma's voor chronisch zieken. We beginnen binnenkort met een groepje parkinsonpatiënten. Die gaan trainen om in 2022 naar Barcelona te fietsen.

Toe maar.

-Ja, je moet rustig aan beginnen. Want dan is daar het Wereld Parkinson Congres. Eigenlijk willen we daar bewijzen dat als je sport met goede begeleiding, want dan zit er ook echt goede begeleiding op, dat je dan nog een heel eind kunt komen. Als ik in 2022 in Barcelona sta op de Ramblas met m'n fietsje... nou dan ben ik heel tevreden, want dan gaat het heel goed.

En dat doe je dan met allemaal lotgenoten, met ervaringsdeskundigen. In dit magazine staat het vol met prachtige, aangrijpende verhalen van ervaringsdeskundigen. Ik wil deze aan jou overhandigen en ik wil je heel erg bedanken voor je openhartige verhaal. Jij gaat naar Barcelona... ik ga me haasten om als de wiedeweerga naar Rotterdam te gaan, want ik heb nog één exemplaar over en dat ga ik daar overhandigen. Voor nu heel veel dank.

We zijn aangekomen in Rotterdam, om precies te zijn bij het Erasmus MC-Sophia. Ik ga hier in gesprek met Irene Mathijssen. Chirurg is zij en hoofd van de afdeling Plastische en Reconstructieve Chirurgie. Ik hoop dat ik haar kan vinden.

Irene, als chirurg behandel je heel jonge kinderen, soms in het eerste levensjaar al. Dan stel ik me voor dat de psychosociale zorg daar een belangrijke rol bij speelt.

IRENE MATTHIJSSEN: Jazeker. In ons craniofaciale team behandelen we kinderen met een aangeboren aandoening van hun schedel of hun gezicht. Allereerst is het voor de ouders erg schrikken dat hun kind dit heeft. Het is vaak niet bekend voor de geboorte en dan moet er ook nog een hele grote operatie worden uitgevoerd. Superheftig voor die ouders.

Het is misschien ingrijpender voor die ouders dan voor de kinderen.

Ja, dat is zeker. Zeker omdat je eerst hoort wat er aan de hand is, welke diagnose het is maar dat er ook een grote operatie moet volgen waar theoretisch natuurlijk veel mis kan gaan. Ouders zijn zich heel bewust dat zo'n kwetsbaar kind van een paar maanden oud zo'n grote operatie moet ondergaan. Dus in ons team hebben we een psycholoog een maatschappelijk werkster en een verpleegkundig specialist en die zijn gericht op het begeleiden van de ouders en soms ook broertjes en zusjes van wat dit gaat betekenen voor ze.

Zijn er ook tips die je nu kan delen? Wat wordt er gezegd in die gesprekken?

Heel belangrijk is dat je je niet gaat schamen voor je kind en je het niet gaat overbeschermen, wat best een logische reactie is. Je wilt het weghouden van kinderfeestjes en situaties, waar nieuwe kinderen jouw kind gaan zien en misschien wel gaan staren of nare vragen stellen. Mensen kunnen met ongelooflijk nare reacties worden geconfronteerd. Allemaal niet slecht bedoeld, maar het is ook vaak een schrik van de buitenwereld. Ouders moeten daarmee leren omgaan. Je moet niet proberen je kind te verbergen, thuis te laten en maar niet meenemen naar feestjes om die confrontatie te vermijden. Maar de een gaat daar makkelijker mee om dan de ander en daar kun je heel goed hulp bij krijgen.

In het magazine lees ik het verhaal van een moeder van een ernstig ziek kind. Zij vertelt dat ze zich weleens eenzaam voelt. Is dat iets wat je herkent?

Ja, dat is heel herkenbaar. Omdat het zo zeldzaam is. Niemand kent het, dus er is ook geen herkenning van wat het is. Het erge is ook dat doordat je er anders uitziet qua gezicht dat mensen vaak denken van: Die zal ook wel in ontwikkeling achter zijn. Wat totaal niet het geval hoeft te zijn. Je wordt zo continu benaderd en dat is heel confronterend en afgrijselijk, ook als die kinderen daar later wat meer besef van krijgen.

Geloof je dat de hele zorg zou verbeteren als er meer aandacht is voor de psychosociale kant van het verhaal?

Ja, dat denk ik zeker. Dit is zo'n wezenlijk deel. Als jij als kind met een zichtbare afwijking door je ouders al wordt gesteund, van je mag er zijn zoals je bent, je hoeft niet aan idealen te voldoen, je nergens voor schamen, je leert sterk in je schoenen te staan, dat maakt jouw leven heel veel beter.

Ik wil je bedanken dat je dat verhaal met ons wilt delen. En ik wil je vooral een exemplaar overhandigen van 'Ziek zijn doet veel met je...'

Heel fijn. Dank je wel hiervoor.

Jij bedankt. Eentje hou ik zelf, die ga ik lezen.

-Dank je.

Ziekenhuisbestuurder David Jongen, verpleegkundig specialist Imane Daher, Theo van Neerven en plastisch chirurg Irene Mathijssen. Het waren vier verschillende blikken op het belang van aandacht voor psychosociale zorg bij ernstige chronische ziekten.

Bent u ook benieuwd naar die verhalen van betrokkenen, van patiënten en van professionals? Lees dan dit magazine 'Ziek zijn doet veel met je...'. U kunt het bekijken via deze link en we hopen vooral dat u het niet alleen zelf leest, maar ook verdeelt en verspreidt onder alle mensen die zomaar geïnteresseerd zouden kunnen zijn in dit magazine. Ik ga het in ieder geval nu lezen.