Project 'Samen beslissen over optimale behandeling bij nierfunctievervanging op basis van zorgdata en patiëntvoorkeuren'
Het doel van het project is het ontwikkelen van een keuzehulp voor patiënten die een vorm van nierfunctievervanging moeten kiezen.
Het UMC Groningen (UMCG) start dit project met subsidie via de subsidieregeling ‘Transparantie over de Kwaliteit van Zorg’. Het thema voor de subsidieregeling in 2019 is: Het gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen Beslissen in ketens in de curatieve zorg.
Aanleiding
Jaarlijks komen er 2000 patiënten bij met nierfalen die gedialyseerd of getransplanteerd moeten worden. Een patiënt met nierfalen moet complexe en zeer ingrijpende keuzes maken met belangrijke gevolgen voor zijn levenskwaliteit, kansen op overleving, intensiteit van behandeling en voor zijn naasten. De keuzes betreffen verschillende typen behandelingen. Bij het maken van de keuze zijn verschillende factoren van belang waaronder medische uitkomsten, maar ook sociale waarden, levensdoelen en de persoonlijke context van de patiënt.
Doelstelling project
Het doel van het project is het ontwikkelen van een keuzehulp voor patiënten die een vorm van nierfunctievervanging moeten kiezen. Het UMCG maakt hierbij gebruik van beschikbare gegevens over de overleving van dialyse en transplantatie patiënten, de wachttijden voor een orgaan van een overleden donor en de effecten van de verschillende behandelingen op de levenskwaliteit een keuzehulp ontwikkelen die in de spreekkamer in de 2e en 3e lijn gebruikt kan worden.
Resultaten
- Een op maat gemaakte, eenvoudig te gebruiken keuzehulp
- Bij screening van elke patiënt op de nierfalenpoli, waarbij transplantatie medisch gezien ook mogelijk is, wordt de keuzehulp gebruikt.
- In de zorgketen wordt samen besloten over de meest optimale behandeloptie, gebruikmakend van de keuzehulp waarin de actuele en relevante data zijn ingebouwd.
- Bundeling geleerde lessen van ontwikkeling en implementatie van de keuzehulp.
Samenwerking
Dit project is geïnitieerd door de onderafdeling nefrologie van het UMCG en wordt gedragen in samenwerking met
- Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
- Nefrovisie
- de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).
Deze partners trekken gezamenlijk op in het project.
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp wordt momenteel gesproken met 2 partijen die beide bereid zijn als partner in dit project te participeren. Daarnaast wordt dit project gesteund door:
- de afdeling Nefrologie van het Martiniziekenhuis
- Dialyse Centrum Groningen
- Zorgverzekeraar Menzis
- Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN)
- Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV)
- Nederlandse Internistenvereniging (NIV)
Het project start september 2019 en is uiterlijk augustus 2021 afgerond.