Project 'Key4OI-Kompas': een kompas voor het bereiken van een betere kwaliteit van leven met Osteogenesis Imperfecta (OI) met behulp van uitkomstmaten
Het doel van het project 'Key4OI-Kompas' is om de levenskwaliteit van patiënten met Osteogenesis Imperfecta (OI) te verbeteren door bestaande uitkomstinformatie doelmatiger te gebruiken en de curatieve keten en patiënt optimaal samen te laten werken. Het project draagt bij aan de ontwikkeling om uitkomstinformatie te gebruiken in het proces van Samen beslissen en de behandeling in alle lagen van de curatieve keten te richten op de unieke behoeftes van de patiënt.
Stichting Care4BrittleBones start dit project met subsidie via de subsidieregeling ‘Transparantie over de Kwaliteit van Zorg’. Het thema voor de subsidieregeling in 2019 is: Het gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen Beslissen in ketens in de curatieve zorg.
Aanleiding
Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame aandoening van het bindweefsel. Mensen met OI hebben een lichaam dat extreem kwetsbaar is (breuken, pijn, vermoeidheid). OI kent veel verschillende vormen - van mild tot heel zwaar. In vrijwel elke levensfase en elke vorm van de aandoening zijn veel verschillende zorgverleners van 1ste, 2de en 3de lijn aan het werk om mensen met OI zo goed mogelijk te ondersteunen. Het leven van mensen met OI wordt gekarakteriseerd door tientallen herstelprocessen en keuzemomenten die cruciaal zijn voor de functionele mogelijkheden en levenskwaliteit die de patiënt ervaart. Op dit moment houden de expertisecentra en andere zorgverleners veel verschillende uitkomstmaten bij. Slechts een fractie ervan is eenvoudig toegankelijk voor de patiënt. Patiënten geven aan dat zij het moeilijk vinden om hun vele zorgverleners samen te laten werken voor de ondersteuning die zij nodig hebben.
Doelstellingen project
Het doel is de levenskwaliteit van patiënten met OI te verbeteren door bestaande uitkomstinformatie doelmatiger te gebruiken en de curatieve keten en patiënt optimaal samen te laten werken. Het project draagt bij aan de ontwikkeling om uitkomstinformatie te gebruiken in het proces van Samen beslissen en de behandeling in alle lagen van de curatieve keten te richten op de unieke behoeftes van de patiënt. Subdoelen: Bereiken van patiënt/family empowerment, Versterken van Samen beslissen, Samen leren en samenwerking in de keten - Samen doen.
Resultaten
Iedereen die met de zorg voor OI te maken heeft kan gebruik maken van een “kompas” om concrete gezondheid gerelateerde levensdoelen te bereiken. Daarnaast is er informatiemateriaal ontwikkeld om het kompas en andere hulpmaterialen te introduceren bij zowel zorgprofessionals als patiënten. Medewerkers in de Expertisecentra zijn getraind om een “levensbreed” gesprek te voeren met behulp van de kompas-tool.
Samenwerking
- Expertisecentra (UMC Utrecht en Isala) behandelen alle mensen met OI in Nederland (direct of indirect)
- De VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta): De enige nationale patiëntenvereniging voor OI in Nederland
- Stichting Care4BrittleBones: aanvragende partij en projectleider
- De belangenvereniging voor zeldzame ziektes VSOP
- Verschillende representanten van de eerste en tweede lijn
Het project start november 2019 en is uiterlijk oktober 2021 afgerond.