Zorggegevens beter toegankelijk door FAIR Data

Nieuwe ontwikkelingen

Eén van de taken van Zorginstituut Nederland is om nieuwe ontwikkelingen in informatiemanagement te duiden en te onderzoeken. Met als doel de meest veelbelovende toepassingen verder te brengen, zodat de zorg uiteindelijk beter wordt.
Van oktober 2017 tot en met mei 2018 heeft het Zorginstituut een praktijktoets FAIR Data & Personal Health Train uitgevoerd. Het doel was om – in de praktijk van een operationele omgeving binnen de zorg – kennis en praktische ervaring op te doen met deze nieuwe concepten.

FAIR Data

4 FAIR Data-principes beschrijven een nauwkeurige en meetbare set van kwaliteiten die aan iedere goede datapublicatie ten grondslag moeten liggen. De principes helpen een antwoord te geven op de toenemende data-uitdagingen, zoals de overvloed, de diversiteit aan standaarden, interoperabiliteit en fragmentatie van gegevens.
FAIR staat voor:

• Findable: vindbaar
• Accessible: toegankelijk
• Interoperable: koppelbaar
• Reusable: herbruikbaar

Personal Health Train

Het belangrijkste kenmerk en uitgangspunt van de Personal Health Train (PHT) is dat gegevens niet naar de analyse worden gebracht, maar de analyse naar de gegevens. Het is als het ware een trein die langsrijdt, waarbij de data bij de bron blijven. De eigenaar ervan stelt ze aan de langskomende trein beschikbaar voor analyse. De trein brengt alleen de conclusies terug naar de analist.

Praktijktoets in 2 fasen

In de 1e fase van de praktijktoets zijn de FAIR Data-principes toegepast op de zorg en zijn implementatiemogelijkheden verkend. In de 2e fase is een simulatie gerealiseerd van een Personal Health Train die langs de FAIR Data-stations rijdt van alle partijen rond de zorg van een patiënt met herseninfarct, zoals ambulancediensten en ziekenhuizen.

Rapportages

Over de praktijktoetsen zijn 2 rapportages gemaakt. Deze geven een overzicht van de resultaten en bevindingen.  

• Eindrapportage praktijktoets FAIR Data
• Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train 

In het PHT-rapport zijn juridische adviezen en aanbevelingen bij de verdere ontwikkeling van de Personal Health Train opgenomen. Daarnaast is in een factsheet de belangrijkste informatie uit beide rapportages samengevat.